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원주시(보건소)에서는 희귀·난치성 질환자의 사회·경제적, 심리적 안정을 도모하기 위하여 종전 의료비 지원 사업대상 질환인 ‘전신성홍반 루푸스’ 외 133종에서 ‘건선척추염’이 추가된 134종으로 확대 지원한다고 밝혔다.

지원대상은 최저생계비의 300% 미만인 가구로서 환자 가구소득 4,486,650원, 재산 209,593,525원 미만이다.

기타 지원내용을 살펴보면

호흡보조기 및 기침유발기 대여료는 소득. 재산에 관계없이 지원되고 대상 질환 근육병 등 8종에서 ‘크로이펠츠야콥병’과 ‘중증근육무력증’ 2종이 추가되어 10종으로 확대 지원된다.

간병비는 지체장애 1급 또는 뇌병병장애 1급 등록자에게 매월 30만원을 지급하는 제도로 근육병 등 8종에서 ‘크로이펠츠야콥병’, ‘지방산대사장애’, ‘기타스핑고지질증’, ‘크라베병’, ‘레트증후군’ 5종이 추가되어 13종을 지원한다.

또한, 2012년부터는 선천성대사이상질환자 특수식이구입비 지원이 신설 되어 18세 이상 저소득층 고전적 페닐케톤뇨증, 단풍시럽뇨증 등 7개 질환자에게 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비를 지원하기로 하였다.

자세한 내용은 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.cdc.go.kr) 또는 보건소 건강증진과(737-4065)에서 관련 정보를 제공받을 수 있다.